Op 7 juni 2019 wordt tijdens een middagsymposium in Utrecht het eerste Nederlandse Handboek Gilles de la Tourette gepresenteerd.

Passende behandeling vinden vaak lastig

Stichting Gilles de la Tourette vraagt op deze dag, de Europese Tourettedag, aandacht voor wat Tourette is. Het duurt gemiddeld vijf jaar voordat de diagnose Tourette wordt gesteld. En ook na de diagnose krijgen velen geen passende behandeling. Stichting Gilles de la Tourette hoopt dat dit handboek hier verandering in brengt.

1 op de 100

Bijna niemand kent iemand die Tourette heeft. Dit terwijl één op de honderd Nederlanders gediagnosticeerd kan worden. Tics worden door veel artsen en psychologen niet herkend. Hierdoor laat de diagnose op zich wachten en is een passende en tijdige behandeling niet mogelijk. Zo dacht de huisarts van Marleen Boer (10) uit Apeldoorn dat er sprake was van ‘gewenning’ en dat ze de tics gewoon af moest leren. Zij en haar zus Anne Linde (12), die ook Tourette heeft, krijgen inmiddels de eerste keuze behandeling in Europa: gedragstherapie.

Handboek Gilles de la Tourette

In het Handboek Gilles de la Tourette worden neurobiologische, gedragswetenschappelijke, psychiatrische en psychologische inzichten verbonden. Achtergronden, diagnostiek en diverse behandelingen komen aan bod. De eerste keuze behandeling is gedragstherapie. Door gebrek aan kennis en behandelplaatsen is deze niet voor iedereen beschikbaar. Dit terwijl van gedragstherapie bekend is dat de tic-afname op de lange termijn gemiddeld tot wel 46% kan zijn. Daarnaast heeft deze therapie een positief effect op angst, sociaal functioneren en belasting voor het gezin. Andere mogelijke behandelingen zijn medicijnen (bijvoorbeeld antipsychotica), openhersenoperatie en Botox. Het handboek wordt uitgegeven door Boom uitgevers Amsterdam.

Omstanders hebben invloed

In het handboek, alsmede op het middagsymposium, is er ruimte gemaakt voor het omgaan met Tourette in het dagelijks leven. De directe omgeving kan veel invloed hebben op het leven van iemand met Tourette. Dit geldt ook voor omstanders in het openbaar. Tics worden erger wanneer er meer aandacht op gevestigd wordt. Opmerkingen op straat en in de winkel zorgen daarom vaak voor een toename van tics en een verlaagd zelfbeeld. Een begripvolle glimlach heeft daarentegen een veel positievere impact.

Stichting Gilles de la Tourette

Het is de missie van Stichting Gilles de la Tourette om ervoor te zorgen dat de aandoening sneller gediagnosticeerd wordt. Ook wil ze ervoor zorgen dat passende behandelingen beter beschikbaar zijn voor meer mensen. Dit doet ze mede door uit te dragen dat Tourette veel meer is dan de bekende ‘vloektic’; maar 15% heeft deze tic. Tics als oogknipperen komen veel vaker voor. De stichting hoopt dat het uitkomen van het handboek bij zal dragen aan het verbeteren van de levens van mensen met Tourette.